Co děláme

Filtrovat
20 /­ 9 / 2021

Nebojím se a půjdu hned!

Lidé zanedbávají preventivní vyšetření, a proto se k lékaři často dostanou ve stavu, kdy jim dramaticky klesá šance na vyléčení a vysokou kvalitu života. A o to častěji bohužel i umírají. Loni poklesl počet nádorových onemocnění. To ale neznamená, že by se nám rakovina začala vyhýbat. Jen se lidé obávali jít v době epidemie covidu-19 na vyšetření, a proto o svém nádorovém onemocnění neví. Preventivní a screeningová vyšetření však nelze zanedbávat. Jděte na prevenci! Řekněte si spolu s Hlasem onkologických pacientů #PujduHned!

Zjistit více
24 /­ 6 / 2021

Dopad pandemie COVID-19 na život onkologických pacientů v ČR

Platforma Hlas onkologických pacientů uskutečnila již druhý průzkum mezi onkologickými a hemato-onkologickými pacienty s cílem zmapovat dopady pandemie COVID-19 na jejich léčbu. Tentokrát za období zimní a jarní vlny pandemie. Průzkumu ve formě online dotazování se v období 6. 4. – 31. 5. 2021 zúčastnilo celkem 579 respondentů. 41 % respondentů v době vyplnění dotazníku podstupovalo některý typ onkologické léčby, tedy chemoterapii, biologickou léčbu, radioterapii, případně byli před nebo po operačním zákroku. Ostatní byli již po léčbě.

Zjistit více
31 /­ 5 / 2021

Onkologičtí pacienti a COVID-19: Dotazníkové šetření Hlasu onkologických pacientů

Platforma Hlas onkologických pacientů, jež sdružuje pacientské organizace, které se zasazují o naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb pacientů s onkologickým onemocněním se rozhodla zmapovat dostupnost onkologické léčby v době epidemie COVID-19.

Zjistit více
8 /­ 4 / 2021

Webinář na téma informační platformy www.lekypomahaji.cz

Webinářem, který proběhl 8.4., provedl účastníky MUDr. Tomáš Doležal. Seznámil je s projektem lekypomahaji.cz, který přináší odborné veřejnosti i pacientům informace o stavu úhrady a indikačném omezení registrovaných inovativních léčivých přípravků v České republice.
Pacienti, laická i odborná veřejnost najdou na informační platformě www.lékypomahají.cz zcela aktuální informace o tom jaké léky na nádorová onemocnění, včetně nádorů krve a krvetvorných orgánů jsou registrovány pro použití v České republice a zda jsou již hrazeny ze zdravotního pojištění. Také si mohou přečíst detailní podmínky úhrady a zjistit, zda mohou lék získat na úhradu jejich zdravotní pojišťovny.

Zjistit více
28 /­ 2 / 2021

Série videospotů o prevenci a léčbě rakoviny a o prioritách HOP

Hlas onkologických pacientů připravuje pravidelně videospoty pro onkologické pacienty. Osobnosti v nich hovoří o důležitých okolnostech, které se týkají prevence, léčby, sociálních a dalších problémů, s nimiž se mohou pacienti a jejich blízcí potýkat.

Zjistit více
15 /­ 2 / 2021

HOP součástí světové kampaně

Ke Světovému dni boje proti rakovině se Hlas onkologických pacientů přihlásil ke světové kampani „I am I will“ s mottem, že společné aktivity budou mít dopad na boj proti rakovině. Platforma HOP se do aktivit zapojila tématem telemedicína pro onkologické pacienty, více v naší tiskové zprávě, jíž jsme vydali 4. února. V příloze je certifikát o naší účasti ve světové kampani

Zjistit více
8 /­ 2 / 2021

Videopřednášky o bezpečné farmakoterapii

Organizace Průvodce pacienta, která je součástí platformy Hlas onkologických pacientů, připravila sérii videopřednášek o bezpečném užívání léků, které jsou volně dostupné na jejím kanálu na YouTube.

Zjistit více
2 /­ 2 / 2021

Zpráva o aktivitách projektu Hlas onkologických pacientů za rok 2020

Zakladatelský tým platformy HOP se v lednu shodl, že také v roce 2020 bude platforma pokračovat jako neformální sdružení pacientských a podpůrných organizací hájící práva a potřeby pacientů s onkologickým a hemato-onkologickým onemocněním, ale s tím, že dojde k užší interní „formalizaci“ spolupráce. Bylo přijato Memorandum Hlasu onkologických spolu s etickým kodexem spolupráce „členů“ HOP. Platforma pracuje momentálně ve složení 11 členů.

Zjistit více
21 /­ 1 / 2021

Zástupkyně HOP přednášely na PragueONCO

Platforma Hlas onkologických pacientů byla partnerem pacientské sekce onkologického kongresu PragueONCO. Seminář se uskutečnil on-line 20. ledna 2021.

Zjistit více
11 /­ 1 / 2021

Schůzka s prof. M. Svobodou

Zástupci platformy Hlas onkologických pacientů se on-line sešli s profesorem Markem Svobodou (ředitel Masarykova onkologického ústavu), který je seznámil se zamýšlenou strukturou právě tvořené aktualizace Národního onkologického programu.

Zjistit více
20 /­ 9 / 2021

Nebojím se a půjdu hned!

Lidé zanedbávají preventivní vyšetření, a proto se k lékaři často dostanou ve stavu, kdy jim dramaticky klesá šance na vyléčení a vysokou kvalitu života. A o to častěji bohužel i umírají. Loni poklesl počet nádorových onemocnění. To ale neznamená, že by se nám rakovina začala vyhýbat. Jen se lidé obávali jít v době epidemie covidu-19 na vyšetření, a proto o svém nádorovém onemocnění neví. Preventivní a screeningová vyšetření však nelze zanedbávat. Jděte na prevenci! Řekněte si spolu s Hlasem onkologických pacientů #PujduHned!

Zjistit více
7 /­ 7 / 2021

Desatero užívání léků

Nezisková organizace Průvodce pacienta, která je zákládajíci členkou platformy Hlas onkologického pacienta, pro vás připravila Desatero správného užívání léků. Každý pacient by se jím měl řídit vždy, když mu lékař předepíše léky anebo si je koupí sám v lékárně.

Zjistit více
24 /­ 6 / 2021

Dopad pandemie COVID-19 na život onkologických pacientů v ČR

Platforma Hlas onkologických pacientů uskutečnila již druhý průzkum mezi onkologickými a hemato-onkologickými pacienty s cílem zmapovat dopady pandemie COVID-19 na jejich léčbu. Tentokrát za období zimní a jarní vlny pandemie. Průzkumu ve formě online dotazování se v období 6. 4. – 31. 5. 2021 zúčastnilo celkem 579 respondentů. 41 % respondentů v době vyplnění dotazníku podstupovalo některý typ onkologické léčby, tedy chemoterapii, biologickou léčbu, radioterapii, případně byli před nebo po operačním zákroku. Ostatní byli již po léčbě.

Zjistit více
2 /­ 6 / 2021

Zpráva o činnosti HOP za leden až duben 2021

Také v roce 2021 neformální platforma Hlas onkologických pacientů pokračuje v advocacy a lobbying aktivitách a ve zvyšování povědomí o potřebách onkologických a hemato-onkologických pacientů a jejich blízkých.
Více čtěte v přiložené zprávě.

Zjistit více
31 /­ 5 / 2021

Onkologičtí pacienti a COVID-19: Dotazníkové šetření Hlasu onkologických pacientů

Platforma Hlas onkologických pacientů, jež sdružuje pacientské organizace, které se zasazují o naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb pacientů s onkologickým onemocněním se rozhodla zmapovat dostupnost onkologické léčby v době epidemie COVID-19.

Zjistit více
30 /­ 4 / 2021

Dopis ministrovi Arenbergerovi

Platforma Hlas onkologických pacientů poslala dopis ministrovi zdravotnictví Petrovi Arenbergerovi, v němž představuje své zaměření, činnost a cíle. Součástí je i žádost o zapojení platformy do diskusí a konzultací kolem vznikajícího Národního onkologického plánu.

Zjistit více
8 /­ 4 / 2021

Webinář na téma informační platformy www.lekypomahaji.cz

Webinářem, který proběhl 8.4., provedl účastníky MUDr. Tomáš Doležal. Seznámil je s projektem lekypomahaji.cz, který přináší odborné veřejnosti i pacientům informace o stavu úhrady a indikačném omezení registrovaných inovativních léčivých přípravků v České republice.
Pacienti, laická i odborná veřejnost najdou na informační platformě www.lékypomahají.cz zcela aktuální informace o tom jaké léky na nádorová onemocnění, včetně nádorů krve a krvetvorných orgánů jsou registrovány pro použití v České republice a zda jsou již hrazeny ze zdravotního pojištění. Také si mohou přečíst detailní podmínky úhrady a zjistit, zda mohou lék získat na úhradu jejich zdravotní pojišťovny.

Zjistit více
7 /­ 4 / 2021

Dopis Hlasu onkologických pacientů k tématu očkování onkologicky nemocných

Vážená paní docentko,
dovolte, abychom se s Vámi podělili o zpětné vazby od pacientů, kteří se obracejí na jednotlivé pacientské organizace sdružené v platformě Hlas onkologických pacientů k tématu očkování chronicky nemocných (vč. onkologických pacientů). Musíme konstatovat, že situace je pro mnohé pacienty nelehká, nepřehledná a mnozí z nich pociťují frustraci a mnozí také nespravedlnost, a to zejména z následujících důvodů:

Zjistit více
28 /­ 2 / 2021

Série videospotů o prevenci a léčbě rakoviny a o prioritách HOP

Hlas onkologických pacientů připravuje pravidelně videospoty pro onkologické pacienty. Osobnosti v nich hovoří o důležitých okolnostech, které se týkají prevence, léčby, sociálních a dalších problémů, s nimiž se mohou pacienti a jejich blízcí potýkat.

Zjistit více
17 /­ 2 / 2021

Webináře o elektronizaci zdravotnictví a telemedicíně

Platforma Hlas onkologických pacientů (HOP) iniciovala sérii webinářů na téma elektronizace zdravotnictví a telemedicína. HOP se chce tématu tento rok intenzivně věnovat.

Zjistit více
15 /­ 2 / 2021

HOP součástí světové kampaně

Ke Světovému dni boje proti rakovině se Hlas onkologických pacientů přihlásil ke světové kampani „I am I will“ s mottem, že společné aktivity budou mít dopad na boj proti rakovině. Platforma HOP se do aktivit zapojila tématem telemedicína pro onkologické pacienty, více v naší tiskové zprávě, jíž jsme vydali 4. února. V příloze je certifikát o naší účasti ve světové kampani

Zjistit více
15 /­ 2 / 2021

Ženy s metastatickou rakovinou prsu se dočkaly. Potřebný lék zaplatí pojištění

Po téměř čtyřech letech bojů Státní ústav pro kontrolu léčiv na konci roku 2020 schválil první z trojice léků ze skupiny CDK 4/6 inhibitorů. Ten díky tomu od začátku letošního roku hradí veřejné zdravotní pojištění. Doposud ženy o lék musely žádat přes výjimku nebo si jej platit samy. Zbývající dva léčivé přípravky jsou nadále ve správním řízení.
O úhradu léku po tři roky usiloval i Hlas onkologických pacientů. Nyní byl vyslyšen.

Zjistit více
8 /­ 2 / 2021

Videopřednášky o bezpečné farmakoterapii

Organizace Průvodce pacienta, která je součástí platformy Hlas onkologických pacientů, připravila sérii videopřednášek o bezpečném užívání léků, které jsou volně dostupné na jejím kanálu na YouTube.

Zjistit více
4 /­ 2 / 2021

Světový den rakoviny si připomíná i Hlas onkologických pacientů

Zvýšit povědomí o rakovině, její prevenci a léčbě. To je základní cíl Světového dne rakoviny, který připadá na dnešní den a globálně ho zaštiťuje Union for International Cancer Control (UICC). U příležitosti Světového dne rakoviny zahájil Hlas onkologických pacientů (HOP) svoji letošní vzdělávací kampaň pro pacienty, pacientské organizace i veřejnost věnovanou telemedicíně v onkologii.

Zjistit více
2 /­ 2 / 2021

Zpráva o aktivitách projektu Hlas onkologických pacientů za rok 2020

Zakladatelský tým platformy HOP se v lednu shodl, že také v roce 2020 bude platforma pokračovat jako neformální sdružení pacientských a podpůrných organizací hájící práva a potřeby pacientů s onkologickým a hemato-onkologickým onemocněním, ale s tím, že dojde k užší interní „formalizaci“ spolupráce. Bylo přijato Memorandum Hlasu onkologických spolu s etickým kodexem spolupráce „členů“ HOP. Platforma pracuje momentálně ve složení 11 členů.

Zjistit více
1 /­ 2 / 2021

Očkování proti covid-19

Připravili jsme pro vás přehled informací o očkování proti covid-19. Dozvíte se v něm, jaké vakcíny jsou prozatím pro ČR objednány, jaké mají nežádoucí účinky a o jejich bezpečnosti a infekčnosti. Informace o očkování získají také rizikoví pacienti. Materiál doplňuje přehled všech vyvíjených vakcín včetně informací o tom, na jakém principu fungují.

Zjistit více
21 /­ 1 / 2021

Zástupkyně HOP přednášely na PragueONCO

Platforma Hlas onkologických pacientů byla partnerem pacientské sekce onkologického kongresu PragueONCO. Seminář se uskutečnil on-line 20. ledna 2021.

Zjistit více
20 /­ 1 / 2021

HOP je partnerem pacientské sekce PragueONCO

Hlas onkologických pacientů se aktivně zúčastní 12. ročníku onkologického kongresu PragueONCO. HOP je nejenom jedním z partnerů pacientského semináře, ale naši členové i aktivně vystoupí. Letošní ročník proběhne on-line formou. Zdarma se mohou připojit zástupci pacientů, pacienti i jejich blízcí. Více naleznete v připojené pozvánce.

Zjistit více
11 /­ 1 / 2021

Schůzka s prof. M. Svobodou

Zástupci platformy Hlas onkologických pacientů se on-line sešli s profesorem Markem Svobodou (ředitel Masarykova onkologického ústavu), který je seznámil se zamýšlenou strukturou právě tvořené aktualizace Národního onkologického programu.

Zjistit více
2020
4 /­ 12 / 2020

Dopis ministrovi zdravotnictví a poslancům

Hlas onkologických pacientů napsal ministrovi zdravotnictví a poslancům, aby se zasadili o brzké projednání a schválení vládní novely zákona o veřejném zdravotním pojištění. Novela by měla zpřesnit proces rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce a také zrychlit vstup některých inovací do úhrad, a to zejména těch na vzácnější diagnózy, včetně těch onkologických.

Zjistit více
9 /­ 11 / 2020

Dopis členům správní rady VZP

Platforma Hlas onkologických pacientů oslovila členy správní rady VZP v souvislosti s jejich úkolem zvolit nového ředitele Všeobecné zdravotní pojišťovny. V dopise vyjádřila své priority na nové vedení VZP, které vnímá pro další funkční období nového ředitele jako klíčové z hlediska pacientů.

Zjistit více
12 /­ 10 / 2020

Blíží se Den metastatické rakoviny prsu. Jak jsou na tom české pacientky?

V úterý 13. října si bude celý svět připomínat pacientky s metastatickou rakovinou prsu a jejich potřeby. Jinak tomu nebude ani v České republice, kde se s touto diagnózou potýká přes 3 tisíce žen. Rakovina prsu má několik fází a jedním z nich je i metastatické stádium, kdy se ložiska rakoviny objevují i jinde v těle.
Diagnóza metastatické rakoviny (rakoviny ve 4. stadiu) je i přes neustálé pokroky medicíny synonymem pro nevyléčitelnou nemoc. Moderní léčba a podpora dalších komplexních potřeb pacientek dnes ale zásadně prodlužuje a zkvalitňuje jejich život. Přesto se všechny pacientky potýkají s fyzickými, psychickými, rodinnými, pracovními a dalšími komplikacemi.

Zjistit více
14 /­ 9 / 2020

Co je cílem Hlasu onkologických pacientů?

Platforma HOP připravila leták o tom, co je cílem Hlasu onkologických pacientů, jaké jsou její aktivity a jaká je její organizace.

Zjistit více
30 /­ 7 / 2020

Dopis ministryni Maláčové

Platforma Hlas onkologických pacientů společně s Českou onkologickou společností ČLS JEP oslovila ministryni práce a sociálních věcí s žádostí o aktivní spolupráci při tvorbě Národního onkologického plánu. „Po dohodě s ministrem zdravotnictví vznikne na MZ ČR pracovní skupina, která bude jednotlivá témata rozpracovávat. Chtěli jsme Vás požádat o jmenování zástupce MPSV, se kterým budeme moci diskutovat sociální témata a témata zdravotně sociálního pomezí. Aktualizací NOPu navazujeme jak na současné aktivity Evropské komise, tak také na poslední vyjádření premiéra A. Babiše o úloze vlády ČR v boji proti onkologickým onemocněním,“ uvádějí v dopise.
V příloze naleznete nejenom uvedený dopis ale i reakci ministryně Maláčové.

Zjistit více
26 /­ 7 / 2020

HOP aktivně jedná s ministry

Pro Hlas onkologických pacientů je důležité sledovat, jak jsou naplňovány potřeby pacientů. Proto aktivně vyvolává a jednání s odpovědnými orgány. Nezřídka přitom postupuje společně s Českou onkologickou společnosti ČLS JEP.

Zjistit více
25 /­ 5 / 2020

Koronavir zasadil zdravotnictví citelnou finanční ránu. Na inovacích ale nešetřeme – říkají experti

Kulatého stolu Pacient jako spotřebitel se zúčastnili Helena Rögnerová z Ministerstva zdravotnictví ČR, Julius Špičák z Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR, Kateřina Podrazilová za Svaz pojišťoven ČR, Ivana Plechatá za Hlas onkologických pacientů, Viktor Vodička ze Sdružení českých spotřebitelů, Tomáš Doležal z Institutu pro zdravotní ekonomiku, Aleš Rod z Centra ekonomických a tržních analýz.

Zjistit více
17 /­ 4 / 2020

Dotazník Hlasu onkologických pacientů o dostupnosti onkologické léčby v době epidemie

Platforma Hlas onkologických pacientů, která sdružuje pacientské organizace, které se zasazují o naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb pacientů s onkologickým onemocněním se rozhodla zmapovat dostupnost onkologické léčby v době epidemie COVID-19.

Zjistit více
3 /­ 2 / 2020

Dopis premiérovi vlády

Platforma Hlas onkologických pacientů současně s odbornou podporou České onkologické společnosti ČLS JEP se obrátila na premiéra vlády Andreje Babiše s žádosti o pomoc s uspořádáním meziresortního jednání a onpomoc s vytvořením určitého prostoru pro komunikaci s MPSV. Cílem je řešit témata problematiky onkologických pacientů ve zdravotně sociální a sociální oblasti.

Zjistit více
4 /­ 12 / 2020

Dopis ministrovi zdravotnictví a poslancům

Hlas onkologických pacientů napsal ministrovi zdravotnictví a poslancům, aby se zasadili o brzké projednání a schválení vládní novely zákona o veřejném zdravotním pojištění. Novela by měla zpřesnit proces rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce a také zrychlit vstup některých inovací do úhrad, a to zejména těch na vzácnější diagnózy, včetně těch onkologických.

Zjistit více
24 /­ 11 / 2020

Dopis náměstkyni MPSV Jentschke Stöcklové

Platforma Hlas onkologických pacientů, požádala náměstkyni ministerstva práce a sociálních věcí Zuzanu Jentschke Stöcklovou o pomoc při řešení tíživé otázky vycházek při dlouhodobé léčbě onkologicky nemocných v rámci dlouhodobé pracovní neschopnosti. Zástupkyně platformy se domnívají, že možnost neomezených vycházek v rámci dlouhé a náročné onkologické léčby by měla být samozřejmostí. Bohužel tomu tak stále není. Náměstkyni žádají o návrh cest, jak toto napravit

Zjistit více
9 /­ 11 / 2020

Dopis členům správní rady VZP

Platforma Hlas onkologických pacientů oslovila členy správní rady VZP v souvislosti s jejich úkolem zvolit nového ředitele Všeobecné zdravotní pojišťovny. V dopise vyjádřila své priority na nové vedení VZP, které vnímá pro další funkční období nového ředitele jako klíčové z hlediska pacientů.

Zjistit více
14 /­ 10 / 2020

Pacientská sdružení apelují na parlament, aby se zabýval novelou zákona o léčivech

Zástupkyně a zástupci níže uvedených pacientských a podpůrných organizací se znepokojením sledují zpoždění projednávání novely zákona 378/2007 Sb., zákona o léčivech (sněmovní tisk 581), která má zavést tzv. emergentní systém dodávky léčiva do lékáren. Cílem novely je, kromě jiných opatření, poskytnout pacientovi záruku, že pokud je lék dovážen na český trh, tak se k němu dostane i v té nejmenší lékárně. Výrobci je dána povinnost do dvou dnů dodat lék do jakékoliv lékárny, kterou si pacient zvolí.
Naši pacienti téměř každý den slyší v médiích, že jsou ohrožené skupiny, jak je třeba chronicky nemocné chránit před nákazou COVID-19 a pomáhat jim. Právě nyní, v době epidemie by tzv. emergentní systém usnadnil pacientovi získat jeho lék bez toho, aniž by musel obvolávat či dokonce obcházet lékárny a vystavovat se tak nákaze.

Zjistit více
12 /­ 10 / 2020

Blíží se Den metastatické rakoviny prsu. Jak jsou na tom české pacientky?

V úterý 13. října si bude celý svět připomínat pacientky s metastatickou rakovinou prsu a jejich potřeby. Jinak tomu nebude ani v České republice, kde se s touto diagnózou potýká přes 3 tisíce žen. Rakovina prsu má několik fází a jedním z nich je i metastatické stádium, kdy se ložiska rakoviny objevují i jinde v těle.
Diagnóza metastatické rakoviny (rakoviny ve 4. stadiu) je i přes neustálé pokroky medicíny synonymem pro nevyléčitelnou nemoc. Moderní léčba a podpora dalších komplexních potřeb pacientek dnes ale zásadně prodlužuje a zkvalitňuje jejich život. Přesto se všechny pacientky potýkají s fyzickými, psychickými, rodinnými, pracovními a dalšími komplikacemi.

Zjistit více
8 /­ 10 / 2020

Experti proberou, jak bude Česko bojovat proti rakovině Online konference se zúčastní lékaři i pacienti

Lékaři, pacienti a politici – ti všichni budou debatovat o tom, jak by měl v Česku vypadat boj s rakovinou. Chtějí nastartovat práce na Národním onkologickém plánu (NOP), který by měl reagovat na vývoj v léčbě těchto onemocnění. To, že Česko dosud nemá komplexní národní plán, zmiňuje jako nedostatek i nezávislá analýza The Economist Intelligence Unit. Ta porovnávala strategii boje s rakovinou plic ve 27 zemích po celé Evropě.

Zjistit více
14 /­ 9 / 2020

Co je cílem Hlasu onkologických pacientů?

Platforma HOP připravila leták o tom, co je cílem Hlasu onkologických pacientů, jaké jsou její aktivity a jaká je její organizace.

Zjistit více
4 /­ 9 / 2020

Zdravotnictví na prahu technologické revoluce. Budoucnost telemedicíny po pandemii

Společnost Academy of Health Care Management uspořádala 4. září seminář o telemedicíně, na němž za pacienty promluvila Ivana Plechatá, koordinátorka platformy Hlas onkologických pacientů.
Jak uvedl předseda správní rady společnosti Oldřich Šubrt, celosvětový pokrok v mnoha oblastech, zdravotnictví nevyjímaje, je spojen s digitalizací a celkově s využitím ICT technologií. eHealth můžeme chápat jako modulární systém, který přenáší zdravotnictví do digitalizované formy a díky tomu umožňuje skokový nárůst kvality, dostupnosti a efektivity. Je to tedy v pravdě technologická revoluce. Události jara tohoto roku spojené s výrazným narušením zaběhlých postupů a metod urychlily vývoj některých modulů a nastolily otázky, proč u nás digitalizace medicíny neprobíhá rychleji, proč některé podobně velké a vyspělé státy celý proces již před mnoha lety zvládly a kde zůstávají místa, která potřebují komplexnější řešení. Náš seminář chce přispět k této diskusi a ukázat současný stav využití telemedicíny v českém zdravotnictví.

Zjistit více
30 /­ 7 / 2020

Dopis ministryni Maláčové

Platforma Hlas onkologických pacientů společně s Českou onkologickou společností ČLS JEP oslovila ministryni práce a sociálních věcí s žádostí o aktivní spolupráci při tvorbě Národního onkologického plánu. „Po dohodě s ministrem zdravotnictví vznikne na MZ ČR pracovní skupina, která bude jednotlivá témata rozpracovávat. Chtěli jsme Vás požádat o jmenování zástupce MPSV, se kterým budeme moci diskutovat sociální témata a témata zdravotně sociálního pomezí. Aktualizací NOPu navazujeme jak na současné aktivity Evropské komise, tak také na poslední vyjádření premiéra A. Babiše o úloze vlády ČR v boji proti onkologickým onemocněním,“ uvádějí v dopise.
V příloze naleznete nejenom uvedený dopis ale i reakci ministryně Maláčové.

Zjistit více
28 /­ 7 / 2020

Včasná diagnóza rakoviny plic znamená život. Pomoci by měl pilotní screening

Na tiskové konferenci ke Světovému dni rakoviny plic, který byl v letošním roce stanoven na 1. 8. 2020, byla, kromě vystoupení významných odborníků oboru plicního lékařství a onkologie, také prezentována spolupráce Českého občanského spolku proti plicním nemocem s platformou Hlas onkologických pacientů. Její koordinátorka Ivana Plechatá přednesla novinářům prezentaci.

Zjistit více
26 /­ 7 / 2020

HOP aktivně jedná s ministry

Pro Hlas onkologických pacientů je důležité sledovat, jak jsou naplňovány potřeby pacientů. Proto aktivně vyvolává a jednání s odpovědnými orgány. Nezřídka přitom postupuje společně s Českou onkologickou společnosti ČLS JEP.

Zjistit více
28 /­ 5 / 2020

Opatření proti šíření COVID-19 zasáhla onkologické pacienty

Koronavirová doba nevedla jen k obavám populace z nákazy onemocněním COVID-19, ale také ke strachu vážně nemocných z odsunutí jejich léčby v důsledku změněného režimu v nemocnicích i ambulancích. Jak vyplynulo z dotazníkového šetření Hlasu onkologických pacientů (HOP), které proběhlo v termínu 15. 4. – 16. 5. 2020, byla naprostá většina dotázaných onkologických pacientů opatřeními proti šíření nemoci způsobené virem COVID-19 nějak zasažena.

Zjistit více
25 /­ 5 / 2020

Koronavir zasadil zdravotnictví citelnou finanční ránu. Na inovacích ale nešetřeme – říkají experti

Kulatého stolu Pacient jako spotřebitel se zúčastnili Helena Rögnerová z Ministerstva zdravotnictví ČR, Julius Špičák z Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR, Kateřina Podrazilová za Svaz pojišťoven ČR, Ivana Plechatá za Hlas onkologických pacientů, Viktor Vodička ze Sdružení českých spotřebitelů, Tomáš Doležal z Institutu pro zdravotní ekonomiku, Aleš Rod z Centra ekonomických a tržních analýz.

Zjistit více
1 /­ 5 / 2020

Zpráva o činnosti za rok 2019

Hlas onkologických pacientů je platforma nezávislých neziskových organizací věnujících se potřebám pacientů s onkologickým a hematoonkologickým onemocněním.

Zjistit více
17 /­ 4 / 2020

Dotazník Hlasu onkologických pacientů o dostupnosti onkologické léčby v době epidemie

Platforma Hlas onkologických pacientů, která sdružuje pacientské organizace, které se zasazují o naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb pacientů s onkologickým onemocněním se rozhodla zmapovat dostupnost onkologické léčby v době epidemie COVID-19.

Zjistit více
6 /­ 4 / 2020

Dopis náměstkyni MPSV Jirkové

Platforma Hlas onkologických pacientů vyzvala náměstkyni MPSV Jirkovou, aby se zabývala tématem lhůt a praxe pro doručování podkladů žadatelům z řad onkologických pacientů o ZTP a příspěvek na péči. „Už před výskytem pandemie, se žadatel (v našem případě onkologicky nemocný), potýkal s řadou lhůt nahlédnutí do spisu (5 dní), informace o změně údajů do 8 dnů a na odvolání ZTP či PnP 15 dní, na ID 30 dní. Již tehdy to nebylo pro řadu nemocných, vzhledem k jejich aktuálnímu zdravotnímu stavu, příp. probíhající náročné onkologické léčbě, reálné. ÚP pošle řadu dokumentů o přerušení řízení dle správního řádu, ale posudek, ze kterého rozhodnutí ÚP o ZTP a PnP vychází, nezasílají. A lhůty se protahují na neúměrně dlouhou dobu. Zároveň není řešena prioritizace žádostí dle zdravotního stavu žadatele,“ uvádí platforma v dopise.

Zjistit více
3 /­ 2 / 2020

Dopis premiérovi vlády

Platforma Hlas onkologických pacientů současně s odbornou podporou České onkologické společnosti ČLS JEP se obrátila na premiéra vlády Andreje Babiše s žádosti o pomoc s uspořádáním meziresortního jednání a onpomoc s vytvořením určitého prostoru pro komunikaci s MPSV. Cílem je řešit témata problematiky onkologických pacientů ve zdravotně sociální a sociální oblasti.

Zjistit více
2019
12 /­ 12 / 2019

Selhává prevence onkologických onemocnění?

Je více příčin proč v ČR selhává prevence, a to i v případě onkologických onemocnění. Jako zástupci pacientů chceme tento trend zvrátit a soustředit své aktivity na zvýšení zdravotní gramotnosti Čechů a Češek, na nastavení systému veřejného pojištění tak, aby prevence motivovala, aby se vyplatilo být zodpovědný za své zdraví.
Lidé zatím nedostatečně využívají preventivních programů, které mají zdarma a které si velmi často občané jiných států musí platit sami. „Pacientské a podpůrné organizace se prevenci dlouhodobě věnují, ale bez spolupráce s lékaři, ministerstvem zdravotnictví a dalšími odborníky nemůže být účinná,“ zdůraznila úvodem koordinátorka platformy Hlas onkologických pacientů a ředitelka organizace Průvodce pacienta PhDr. Ivana Plechatá.

Zjistit více
5 /­ 12 / 2019

Dvě ceny pro Hlas onkologických pacientů

Hned dvě ocenění za svou práci získaly členky platformy Hlas onkologických pacientů (HOP): Marie Ředinová, předsedkyně pacientské organizace České ILCO z.s., a Šárka Slavíková, předsedkyně pacientské organizace Amelie z.s. Ceny předával přímo ministr zdravotnictví Adam Vojtěch ve Španělském sále Pražského hradu.
Marie Ředinová získala Cenu ministra zdravotnictví 2019 za práci ve prospěch osob se zdravotním postižením. Ta se uděluje osobnosti, která se významným a mimořádným způsobem zasloužila o pomoc zdravotně postiženým nebo chronicky nemocným občanům v České republice.

Zjistit více
13 /­ 10 / 2019

Hlas pacientek s metastatickou rakovinou prsu zněl Vyšehradem

Již tradičně se u příležitosti Mezinárodního dne metastatické rakoviny prsu (13.10.) sešly pacientky a zástupkyně pacientských organizací přesně ve 12 hodin za zvuku zvonů katedrály sv. Petra a Pavla na pražském Vyšehradě. K setkání si symbolicky zvolili místo proslavené bájnou kněžnou Libuší, která byla silnou ženou s vůlí. A podobně jako ona chtějí i pacientky prosadit své vize prostřednictvím platformy Hlas pacientek. Cílem již třetího happeningu je vyjádřit podporu a poukázat na zdravotní a sociální potřeby pacientek s tímto chronickým onemocněním.

Zjistit více
13 /­ 8 / 2019

Kulatý stůl k potřebám onkologických pacientů

Kulatý stůl z 28. června navázal na dvě předchozí setkání u kulatého stolu na MZ ČR v letech 2017 a 2018 a konal se pod záštitou ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha. Cílem bylo, aby se potřeby onkoogických pacientů projednala se zástupci státní správy, plátců a odborných společností za přítomnosti zástupkyň a zástupců pacientských organizací.

Zjistit více
23 /­ 4 / 2019

Poznejte práva pacientů a jak se jich domoci

Víte, na jaké všechny informace máte u lékaře nárok? Kdo má právo nahlížet do vaší zdravotnické dokumentace? Kdy si nelze svobodně zvolit poskytovatele zdravotních služeb? Vše zjistíte v brožuře Práva pacientů a jak se jich domoci, jíž symbolicky v Evropský den práv pacientů, který se slaví 18. dubna, vydává nezisková organizace Průvodce pacienta, z.ú.
„Práva pacientů jsou výdobytkem posledních dvou desetiletí, a přesto domoci se jich vždy a všude není lehké. Tato brožurka by měla pomoci pacientům a jejich blízkým orientovat se v těchto právech a poskytnout návod, jak je naplňovat, případně s pomocí koho lze počítat,“ uvádí ředitelka Průvodce pacienta, z.ú., PhDr. Ivana Plechatá.

Zjistit více
15 /­ 4 / 2019

Hlas onkologických pacientů byl slyšen i na BODu

Ve dnech 10. – 12. 4. 2019 byly v rámci Brněnských onkologických dnů prezentovány aktivity a výstupy projektů Hlasu onkologických pacientů formou posteru i přednášky. Pokud jste neměli cestu do Brna, podívejte se, co všechno jsme už od roku 2017 zvládly!

Zjistit více
5 /­ 2 / 2019

SPLNĚNO

Dlouho jsme usilovaly o to, aby také české pacientky měly přístup k té nejmodernější léčbě. Nyní vítáme shodu České onkologické společnosti JEP a VZP na medicínské potřebě zajistit moderní léčbu preparáty Palbociklib a Ribociklib právě pro ženy s hormonálně pozitivním HER2 negativním pokročilým nebo metastatickým karcinomem prsu. Věříme, že už ženy s tímto vážným onemocněním nebudou čelit bariérám v léčbě a k dohodě se přidají i ostatní zdravotní pojišťovny.

23 /­ 1 / 2019

PragueOnco 2019

10. pražské mezioborové onkologické kolokvium proběhlo ve dnech 23. – 25. ledna v hotelu Clarion v Praze. Součástí kolokvia byla i pacientská sekce, na které ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová s PhDr. Ivanou Plechatou referovaly o práci platformy Hlas Pacientek a pomoci pro pacientky s chronickým onemocněním prsu.

Zjistit více
12 /­ 12 / 2019

Selhává prevence onkologických onemocnění?

Je více příčin proč v ČR selhává prevence, a to i v případě onkologických onemocnění. Jako zástupci pacientů chceme tento trend zvrátit a soustředit své aktivity na zvýšení zdravotní gramotnosti Čechů a Češek, na nastavení systému veřejného pojištění tak, aby prevence motivovala, aby se vyplatilo být zodpovědný za své zdraví.
Lidé zatím nedostatečně využívají preventivních programů, které mají zdarma a které si velmi často občané jiných států musí platit sami. „Pacientské a podpůrné organizace se prevenci dlouhodobě věnují, ale bez spolupráce s lékaři, ministerstvem zdravotnictví a dalšími odborníky nemůže být účinná,“ zdůraznila úvodem koordinátorka platformy Hlas onkologických pacientů a ředitelka organizace Průvodce pacienta PhDr. Ivana Plechatá.

Zjistit více
11 /­ 12 / 2019

Kulatý stůl o sociálních potřebách pacientů

Platforma Hlas onkologických pacientů uspořádala ve spolupráci s ministerstvem práce a sociálních věcí 11. prosince 2019 kulatý stůl. Za účasti náměstkyně Jany Hanzlíkové, náměstkyně Kateřiny Jirkové a dalších úředníků, řešily předsedkyně České onkologické společnosti doc. Jana Prausová a zástupkyně HOP předsedkyně Amelie Šárka Slavíková, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová a ředitelka Průvodce pacienta Ivana Plechatá řadu otázek týkajících se sociálních potřeb onkologických pacientů.

Zjistit více
5 /­ 12 / 2019

Dvě ceny pro Hlas onkologických pacientů

Hned dvě ocenění za svou práci získaly členky platformy Hlas onkologických pacientů (HOP): Marie Ředinová, předsedkyně pacientské organizace České ILCO z.s., a Šárka Slavíková, předsedkyně pacientské organizace Amelie z.s. Ceny předával přímo ministr zdravotnictví Adam Vojtěch ve Španělském sále Pražského hradu.
Marie Ředinová získala Cenu ministra zdravotnictví 2019 za práci ve prospěch osob se zdravotním postižením. Ta se uděluje osobnosti, která se významným a mimořádným způsobem zasloužila o pomoc zdravotně postiženým nebo chronicky nemocným občanům v České republice.

Zjistit více
13 /­ 11 / 2019

Seminář FN Ostrava: Biosimilárná léčba v onkologii

Hlas onkologických pacientů byl slyšet i v Ostravě. Na semináři o biosimilární léčbě ve FN Ostrava s přednáškou vystoupil doc. MUDr. Samuel Vokurka, Ph.D. a Bc. Jitka Wintnerová. Seminářem, který je akreditován ČAS, provázela Bc. Michaela Tůmová z Dialogu Jessenius.

Zjistit více
13 /­ 10 / 2019

Hlas pacientek s metastatickou rakovinou prsu zněl Vyšehradem

Již tradičně se u příležitosti Mezinárodního dne metastatické rakoviny prsu (13.10.) sešly pacientky a zástupkyně pacientských organizací přesně ve 12 hodin za zvuku zvonů katedrály sv. Petra a Pavla na pražském Vyšehradě. K setkání si symbolicky zvolili místo proslavené bájnou kněžnou Libuší, která byla silnou ženou s vůlí. A podobně jako ona chtějí i pacientky prosadit své vize prostřednictvím platformy Hlas pacientek. Cílem již třetího happeningu je vyjádřit podporu a poukázat na zdravotní a sociální potřeby pacientek s tímto chronickým onemocněním.

Zjistit více
11 /­ 10 / 2019

Pozvánka na happening

Platforma Hlas pacientek Váz zve na symbolický happening 11. 10. ve 12 hod u příležitosti Mezinárodního dne metastatické rakoviny prsu. Přijďte si s námi popovídat u kávy a drobného občerstvení o novinkách v projektu Hlas pacientek, ve kterém úsilujeme o naplňování zdravotních a sociálních potřeb pacientek s tímto onkologickým onemocněním.

Zjistit více
13 /­ 8 / 2019

Kulatý stůl k potřebám onkologických pacientů

Kulatý stůl z 28. června navázal na dvě předchozí setkání u kulatého stolu na MZ ČR v letech 2017 a 2018 a konal se pod záštitou ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha. Cílem bylo, aby se potřeby onkoogických pacientů projednala se zástupci státní správy, plátců a odborných společností za přítomnosti zástupkyň a zástupců pacientských organizací.

Zjistit více
28 /­ 6 / 2019

Hlas onkologických pacientů řeší na ministerstvu dostupnost a kvalitu péče

PRAHA 28. června 2019 – Hlas onkologických pacientů byl dnes opět slyšet, tentokrát na ministerstvu zdravotnictví (MZ). S jeho představiteli v čele s ministrem Adamem Vojtěchem zástupci pacientských organizací řešili u kulatého stolu potřeby pacientů s onkologickým a hemato-onkologickým onemocněním. Jde o již třetí společné setkání, jehož se účastnili i zástupci odborných lékařských společností, zdravotních pojišťoven a další odborníci.

Zjistit více
23 /­ 4 / 2019

Poznejte práva pacientů a jak se jich domoci

Víte, na jaké všechny informace máte u lékaře nárok? Kdo má právo nahlížet do vaší zdravotnické dokumentace? Kdy si nelze svobodně zvolit poskytovatele zdravotních služeb? Vše zjistíte v brožuře Práva pacientů a jak se jich domoci, jíž symbolicky v Evropský den práv pacientů, který se slaví 18. dubna, vydává nezisková organizace Průvodce pacienta, z.ú.
„Práva pacientů jsou výdobytkem posledních dvou desetiletí, a přesto domoci se jich vždy a všude není lehké. Tato brožurka by měla pomoci pacientům a jejich blízkým orientovat se v těchto právech a poskytnout návod, jak je naplňovat, případně s pomocí koho lze počítat,“ uvádí ředitelka Průvodce pacienta, z.ú., PhDr. Ivana Plechatá.

Zjistit více
16 /­ 4 / 2019

Pozvánka na seminář „Paragraf 16 a jak s ním dále…“

Průvodce pacienta, z.ú., Institut pro zdravotní ekonomiku a technology assessment o.p.s (iHETA) a Onko Unie, o. p. s. Vás zve na seminář k aktuální novele zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění „Paragraf 16 a jak s ním dále…“
Cílem semináře je přiblížit současnou praxi a legislativní plány v této oblasti zástupcům pacientů, pojištěnců a široké veřejnosti.
Datum: 25. dubna 2019 ve 14:00
Místo: Conference Hall (Sloupový sál), Sněmovní 7, Praha 1 Více informací se dozvíte v přiložené pozvánce.

Zjistit více
15 /­ 4 / 2019

Hlas onkologických pacientů byl slyšen i na BODu

Ve dnech 10. – 12. 4. 2019 byly v rámci Brněnských onkologických dnů prezentovány aktivity a výstupy projektů Hlasu onkologických pacientů formou posteru i přednášky. Pokud jste neměli cestu do Brna, podívejte se, co všechno jsme už od roku 2017 zvládly!

Zjistit více
28 /­ 3 / 2019

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch přijal kytici jako poděkování a vyslechl pacientské organizace

Praha 28. března 2019 (ONKO Unie) – Zástupkyně ONKO Unie společně s dalšími organizacemi, které podporují pacientky s onkogynekologickými diagnózami, dnes předaly ministru zdravotnictví České republiky Adamu Vojtěchovi kytici jako poděkování za jeho vstřícnost k pacientům. Společně také informovaly pana ministra nejen o přetrvávajících bariérách v přístupu k moderní léčbě pro pacienty, ale i chystaných aktivitách organizací na podporu osvěty a edukace veřejnosti o onkogynekologických diagnózách.

Zjistit více
5 /­ 2 / 2019

SPLNĚNO

Dlouho jsme usilovaly o to, aby také české pacientky měly přístup k té nejmodernější léčbě. Nyní vítáme shodu České onkologické společnosti JEP a VZP na medicínské potřebě zajistit moderní léčbu preparáty Palbociklib a Ribociklib právě pro ženy s hormonálně pozitivním HER2 negativním pokročilým nebo metastatickým karcinomem prsu. Věříme, že už ženy s tímto vážným onemocněním nebudou čelit bariérám v léčbě a k dohodě se přidají i ostatní zdravotní pojišťovny.

4 /­ 2 / 2019

Hlas onkologických pacientů sílí

Za téměř dva roky fungování platformy jsme se naučili spolupracovat, vzájemně se doplňovat a vzdělávat, abychom mohli odpovědně a se znalostí zastupovat zájmy našich pacientek.

Zjistit více
23 /­ 1 / 2019

PragueOnco 2019

10. pražské mezioborové onkologické kolokvium proběhlo ve dnech 23. – 25. ledna v hotelu Clarion v Praze. Součástí kolokvia byla i pacientská sekce, na které ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová s PhDr. Ivanou Plechatou referovaly o práci platformy Hlas Pacientek a pomoci pro pacientky s chronickým onemocněním prsu.

Zjistit více
23 /­ 1 / 2019

Jak být lépe slyšen a vyslyšen

Dne 23.1. byla pacientům v rámci pacientské sekce odborného kolokvia Pragueonco představena brožura Jak být lépe slyšen a vyslyšen. Je to praktický návod, jak pomoci pacientským organizacím zviditelnit témata, která jsou pro pacienty důležitá, jako např. dostupnost zdravotní péče, naplnění sociálních potřeb i psychologické podpory.

Zjistit více
2018
27 /­ 11 / 2018

Pacienti s rakovinou budou rychleji diagnostikováni a léčeni

Spouští se pilotní projekt nové organizace péče o onkologicky nemocné.

Zjistit více
16 /­ 11 / 2018

Pozvání na Fórum onkologů

Představitelky Hlasu pozvány na Fórum onkologů ve FN Motol, aby jim představily svoji představu spolupráce s odborníky.

1 /­ 11 / 2018

Co říkají pacienti

Pohled na posudkové lékařství zdola

V listopadu 2018 Amelie ve spolupráci s dalšími pacientskými organizacemi a několika odbornými pracovišti realizovala sondu. Ta, formou krátkého dotazníkového šetření zaměřeného na zjištění zpětné vazby, hledala odpovědi na zkušenost nemocných – žadatelů s posudkovým lékařstvím. Cílem bylo zpětné vazby posunout směrem k posudkovým lékařům a podívat se na situaci zdola. Oboje se podařilo a výstupy mapuje tisková zpráva.

Zjistit více
12 /­ 10 / 2018

Happening na Vyšehradě

Mezinárodní den metastatické rakoviny prsu – happening na Vyšehradě

Zjistit více
3 /­ 10 / 2018

Zasazení stromu Olgy Havlové

Měli jsme možnost být u vysazení stromu v parku Portheimka v Praze

Zjistit více
12 /­ 7 / 2018

Potřeby pacientek a strategie platformy

Seminář shrnující posun v naplňování potřeb pacientek s mBC a plán aktivit platformy Hlas pacientek na druhé pololetí 2018

7 /­ 6 / 2018

Návštěva onko – centra v Plzni

Návštěva v Komplexním onkologickém centru v Plzni – diskuze představitelek Hlasu pacientek s pečovateli, zdravotníky a pacienty o aktuálních výzvách v poskytované zdravotní a sociální péče.

Zjistit více
17 /­ 5 / 2018

Potřeba pacientek na dobře nastavenou sociální podporu a poradenství.

Seminář na téma: Potřeba pacientek na dobře nastavenou sociální podporu a poradenství.

17 /­ 4 / 2018

Jednání v Senátu

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek se senátorem Doc. MUDr. P. Kolibou, předsedou zdravotního výboru Senátu. Dohoda na organizaci semináře v Senátu k tématu dostupnosti zdravotní a sociální péče o onkologické pacienty.

11 /­ 4 / 2018

Kulatý stůl na MZ ČR

Kulatý stůl Hlasu pacientek na MZ ČR za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha, ministryně práce a sociálních věcí Jaroslavy Němcové a reprezentantů zdravotních pojišťoven, Státního ústavu pro kontrolu léků, České onkologické společnosti a pacientů.

8 /­ 3 / 2018

Přípravy kulatého stolu na MZČR

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek s Radkou Maxovou, předsedkyní Výboru pro sociální politiku - diskuze o problematice posudkového lékařství a příprava kulatého stolu na MZ ČR.

27 /­ 2 / 2018

Setkání s ministrem zdravotnictví

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek s ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR. Plán na organizaci 2. Kulatého stolu na MZ ČR k potřebám pacientek.

24 /­ 1 / 2018

Prague Onco

Prezentace Hlasu pacientek v rámci pacientské sekce. Představení brožur: “Léky pod regulací a “Nenechme se zlomit”.

27 /­ 11 / 2018

Pacienti s rakovinou budou rychleji diagnostikováni a léčeni

Spouští se pilotní projekt nové organizace péče o onkologicky nemocné.

Zjistit více
25 /­ 11 / 2018

Evaluace Platformy Hlas pacientek

od května 2017 do května 2018

Zjistit více
16 /­ 11 / 2018

Pozvání na Fórum onkologů

Představitelky Hlasu pozvány na Fórum onkologů ve FN Motol, aby jim představily svoji představu spolupráce s odborníky.

7 /­ 11 / 2018

Setkání v Doksech

Aktivity Hlasu představeny pacientkám Aliance žen s rakovinou prsu v rámci jejich rekondičního pobytu v Doksech.

1 /­ 11 / 2018

Co říkají pacienti

Pohled na posudkové lékařství zdola

V listopadu 2018 Amelie ve spolupráci s dalšími pacientskými organizacemi a několika odbornými pracovišti realizovala sondu. Ta, formou krátkého dotazníkového šetření zaměřeného na zjištění zpětné vazby, hledala odpovědi na zkušenost nemocných – žadatelů s posudkovým lékařstvím. Cílem bylo zpětné vazby posunout směrem k posudkovým lékařům a podívat se na situaci zdola. Oboje se podařilo a výstupy mapuje tisková zpráva.

Zjistit více
29 /­ 10 / 2018

Setkání představitelek Hlasu na MZ ČR

Setkání představitelek Hlasu na MZ ČR s náměstkyní ministra A. Šteflovou, předsedkyní České onkologické společnosti J. Prausovou. Diskutovány konkrétní představy na spolupráci Hlasu pacientek s odbornou společností.

12 /­ 10 / 2018

Happening na Vyšehradě

Mezinárodní den metastatické rakoviny prsu – happening na Vyšehradě

Zjistit více
5 /­ 10 / 2018

Diskuse s posudkovými lékaři

Mgr. Šárka Slavíková (Amelie a členka Hlasu pacientek) diskutovala s posudkovými lékaři na jejich celostátní konferenci o potřebách pacientek jako je posuzování invalidity, dlouhodobého ošetřovného příspěvku na péči či vycházkách při pracovní neschopnosti.

3 /­ 10 / 2018

Zasazení stromu Olgy Havlové

Měli jsme možnost být u vysazení stromu v parku Portheimka v Praze

Zjistit více
2 /­ 10 / 2018

Kulatý stůl v Senátu

Kulatý stůl na půdě Senátu Parlamentu ČR na téma
„Poslechněte si hlas pacientek s rakovinou prsu“

Zjistit více
12 /­ 7 / 2018

Potřeby pacientek a strategie platformy

Seminář shrnující posun v naplňování potřeb pacientek s mBC a plán aktivit platformy Hlas pacientek na druhé pololetí 2018

29 /­ 6 / 2018

Schůzka na MPSV

Schůzka s náměstkyní ministryně práce I. Merhautovou na téma aktuální problémy pacientek v sociální oblasti.

7 /­ 6 / 2018

Návštěva onko – centra v Plzni

Návštěva v Komplexním onkologickém centru v Plzni – diskuze představitelek Hlasu pacientek s pečovateli, zdravotníky a pacienty o aktuálních výzvách v poskytované zdravotní a sociální péče.

Zjistit více
17 /­ 5 / 2018

Brněnské onkologické dny

Prezentace projektu Hlas pacientek v rámci pacientské sekce.

17 /­ 5 / 2018

Potřeba pacientek na dobře nastavenou sociální podporu a poradenství.

Seminář na téma: Potřeba pacientek na dobře nastavenou sociální podporu a poradenství.

5 /­ 5 / 2018

Nové edukační brožury

Distribuce vydaných edukačních brožur do komplexních onkologických center a dalších krajských a okresních onkologických pracovišť se žádostí o distribuci pacientům.

17 /­ 4 / 2018

Jednání v Senátu

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek se senátorem Doc. MUDr. P. Kolibou, předsedou zdravotního výboru Senátu. Dohoda na organizaci semináře v Senátu k tématu dostupnosti zdravotní a sociální péče o onkologické pacienty.

11 /­ 4 / 2018

Otevření CIOP

Otevření Centra informací pro onkologické pacienty v Motole a seminář Bariéry v dostupnosti moderní léčby po pacientské organizace…

11 /­ 4 / 2018

Kulatý stůl na MZ ČR

Kulatý stůl Hlasu pacientek na MZ ČR za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha, ministryně práce a sociálních věcí Jaroslavy Němcové a reprezentantů zdravotních pojišťoven, Státního ústavu pro kontrolu léků, České onkologické společnosti a pacientů.

19 /­ 3 / 2018

Návštěva České onkologické společnosti

Setkání zástupkyň platformy Hlas pacientek s představiteli České onkologické společnosti. Téma: Definování oblastí, kde můžeme spojit síly a nastavení informačních kanálů s garantovanými a ověřenými daty.

8 /­ 3 / 2018

Přípravy kulatého stolu na MZČR

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek s Radkou Maxovou, předsedkyní Výboru pro sociální politiku - diskuze o problematice posudkového lékařství a příprava kulatého stolu na MZ ČR.

1 /­ 3 / 2018

Tisková konference Onko Unie

Tisková konference k tématu: Jak překonat bariéry v dostupnosti léčby a představení brožury “Bariéry v dostupnosti moderní léčby”

27 /­ 2 / 2018

Setkání s ministrem zdravotnictví

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek s ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR. Plán na organizaci 2. Kulatého stolu na MZ ČR k potřebám pacientek.

13 /­ 2 / 2018

Potřeby pacientek

Seminář na téma: Potřeby pacientek na účinnou a bezpečnou zdravotní péči a dostupnost léků.

24 /­ 1 / 2018

Prague Onco

Prezentace Hlasu pacientek v rámci pacientské sekce. Představení brožur: “Léky pod regulací a “Nenechme se zlomit”.

2017
7 /­ 12 / 2017

Setkání s ředitelem SUKLu

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek s PharmDr. Z. Blahutou, ředitelem Státního ústavu pro kontrolu léčiv - téma diskuze: Dostupnost nových léků pro pacientky, délka správního řízení a léková politika obecně.

25 /­ 11 / 2017

Výroční konference Aliance žen s rakovinou prsu

Členské organizace byly informovány o aktivitách a výsledcích projektu Hlas pacientek.

16 /­ 11 / 2017

Seminář s farmako­ekonomem MUDr. T. Doležalem

Tématem je podrobnější seznámení se se správním řízení ke stanovení cen a úhrad léků na SÚKL.

13 /­ 10 / 2017

Happening Hlasu pacientek

Setkání veřejnosti s pacientkami na Vyšehradě.

7 /­ 9 / 2017

Setkání v PČR

Setkání zástupkyň platformy Hlas pacientek s poslankyní Soňou Markovou, místopředsedkyní Výboru pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Seznámení s projektem Hlas pacientek a žádost o podporu projektu.

28 /­ 6 / 2017

Kulatý stůl na MZ ČR

Setkání pacientů, pacientských organizací a České onkologické společnosti za účasti pojišťoven, SÚKLu a zástupců MZ ČR na Ministerstvu zdravotnictví ČR ke zdravotním a sociálním potřebám pacientek s metastatickou rakovinou prsu.

6 /­ 6 / 2017

Snídaně s novináři

Dialog Jessenius představuje projekt Hlas pacientek na snídani s novináři a pacientkami

2 /­ 5 / 2017

Léky pod regulaci

Seminář o systému lékové politiky v ČR a jak ovlivňuje dostupnost léků pro pacienty

7 /­ 12 / 2017

Setkání s ředitelem SUKLu

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek s PharmDr. Z. Blahutou, ředitelem Státního ústavu pro kontrolu léčiv - téma diskuze: Dostupnost nových léků pro pacientky, délka správního řízení a léková politika obecně.

7 /­ 12 / 2017

Workshop Hlasu pacientek

Workshop s dalšími partnerskými organizacemi na téma: Jak účinně hájit práva pacientů.

25 /­ 11 / 2017

Výroční konference Aliance žen s rakovinou prsu

Členské organizace byly informovány o aktivitách a výsledcích projektu Hlas pacientek.

21 /­ 11 / 2017

Setkání se senátorkou

Setkání zástupkyň platformy Hlas pacientek se senátorkou MUDr. A. Šormovou - seznámení s body Memoranda a Kulatého stolu k potřebám žen s rakovinou prsu a žádost o podporu.

16 /­ 11 / 2017

Seminář s farmako­ekonomem MUDr. T. Doležalem

Tématem je podrobnější seznámení se se správním řízení ke stanovení cen a úhrad léků na SÚKL.

9 /­ 11 / 2017

Monotoring mediálních výstupů

Dostupnost léčby metastatické rakoviny prsu

13 /­ 10 / 2017

Happening Hlasu pacientek

Setkání veřejnosti s pacientkami na Vyšehradě.

15 /­ 9 / 2017

Vydání informačního letáku

Shrnující data o onemocnění a popisující situaci kolem dostupnosti léčby v ČR.

7 /­ 9 / 2017

Setkání v PČR

Setkání zástupkyň platformy Hlas pacientek s poslankyní Soňou Markovou, místopředsedkyní Výboru pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Seznámení s projektem Hlas pacientek a žádost o podporu projektu.

7 /­ 9 / 2017

Setkání s poradcem premiéra

Setkání zástupkyň platformy Hlas pacientek s Adamem Vojtěchem, poradcem vícepremiéra A. Babiše pro zdravotnictví. Seznámení s projektem Hlas pacientek a žádost o podporu projektu.

28 /­ 6 / 2017

Kulatý stůl na MZ ČR

Setkání pacientů, pacientských organizací a České onkologické společnosti za účasti pojišťoven, SÚKLu a zástupců MZ ČR na Ministerstvu zdravotnictví ČR ke zdravotním a sociálním potřebám pacientek s metastatickou rakovinou prsu.

15 /­ 6 / 2017

Dopis do spisu

Dopis do spisu správního řízení - vyjádření pacientských organizací ke stanovení ceny a úhrady léku Ibrance určenému pro léčbu metastatické rakoviny prsu

6 /­ 6 / 2017

Snídaně s novináři

Dialog Jessenius představuje projekt Hlas pacientek na snídani s novináři a pacientkami

24 /­ 5 / 2017

Memorandum

Podpis Memoranda nezávislých neziskových organizací věnující se potřebám pacientek s metastazujícím onkologickým onemocněním.

2 /­ 5 / 2017

Léky pod regulaci

Seminář o systému lékové politiky v ČR a jak ovlivňuje dostupnost léků pro pacienty

25 /­ 1 / 2017

Prague Onco

Mezinárodní kolokvium/pacientská sekce na téma: Péče o metastatické pacienty a komunikace s pacienty s vážnými diagnózami.

nahoru