O nás

Hlas onkologických pacientů

PhDr. Ivana Plechatá
koordinátorka platformy

+420 605 ­287 807
ivana.plechata@hlaspacientu.cz

ONKO UNIE

Petra Adámková
ředitelka

Onko Unie se od roku 2011 zaměřuje na podporu a pomoc ženám s onkogynekologickým onemocněním. Realizuje především osvětové a edukativní kampaně a snaží se komunikovat onkologická témata nejen pacientům, ale i zdravým lidem a bořit tak některá tabu v dnešní společnosti. Kampaň Nejsem na odpis podporuje od roku 2016 pacientky s metastatickým karcinomem prsu.

Na co jsem hrdá:
Velmi si vážím toho, že se naše organizace sjednotily a náš Hlas se stal respektovaným partnerem pro všechny, kteří se zabývají zdravotnictvím v České republice.

Motto:

Přerušit komunikaci znamená zapomenout na záchranu.

Stephen King, americký spisovatel.

DIALOG JESSENIUS

Michaela Tůmová
ředitelka

Dialog Jessenius ops, od roku 2009 pomáháme zvládat onkologická onemocnění. Provozujeme Centrum informací onkologického pacienta při FN Motol. Máme víc než 100 000 zhlédnutí našich filmových Průvodců onkologickými onemocněními.

Vedeme osvětovou kampaň Ruce na prsa - celorepubliková roadshow od roku 2013, díky ní jsme rozdali více než 700 000 brožur s návodem samovyšetření prsu.

Motto:

Vědět je klíč.

Dialog Jessenius

Aliance žen s rakovinou prsu

Eva Knappová
ředitelka

Aliance žen s rakovinou prsu, založená v roce 2002, sdružuje 45 pacientských organizací z celé České republiky. Poskytuje metodickou pomoc organizacím onkologicky nemocných a koordinuje projekty a kampaně ve prospěch prevence a léčby nádorového onemocnění prsu jako jsou Ostře sledovaná prsa nebo Nejde jen o život. Mezi další vlajkové projekty patří Bellis, věnovaný problematice rakoviny u mladých žen nebo Neviditelné ženy, jehož cílem je „zviditelnit“ ženy-pacientky s metastatickým/pokročilým zhoubným nádorem prsu.

Je členkou Pacientské rady ministra zdravotnictví ČR.

Mimo to zastupuje české pacientky v mezinárodních organizacích „Koalice Europa Donna“ a „ECPC“.

Jsem pyšná na to, že mohu pacientkám, se kterými se denně potkávám při své práci, přinášet naději, že se jejich neviditelnost postupně vytrácí a jak laická, tak i odborná veřejnost začíná vnímat jejich problémy jako důležité a oprávněné.

Motto:

Život je boj, přijmi ho.

Svatá Matka Tereza

Amelie

Mgr. Šárka Slavíková
Koordinátorka projektů a sociální pracovnice Amelie, z.s.
Bc. Michaela Čadková Svejkovská
Ředitelka a arteterapeutka Amelie, z.s.

Od roku 2006 se Amelie zabývá psychosociální problematikou onkologicky nemocných a jejich blízkých. Ve svých Centrech v Praze, Liberci, Olomouci a Rakovníku se zaměřuje na poskytování psychologických konzultací, odborného sociálního poradenství a skupinových aktivit. Realizuje akreditovaný dobrovolnický program na onkologických odděleních, Linku Amelie, Tulipánový měsíc, konferenci "I slova léčí" a vydává brožury Psychosociální minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké a návrat do zaměstnání po onkologické nemoci. Od svého založení odborníci Amelie poskytli více než 2 700 kontaktů v individuálních konzultacích, odpověděli na více než 1300 hovorů a dotazů na Lince a Amelie rozdala více než 22 000 výtisků různých brožur.

Na co jsem hrdá:
Považuji za úspěch, že se Amelie spolupracuje s řadou odborníků v problematice napříč republikou a také na to, že mnoho klientů, a zejména těch metastatických, se do Amelie v průběhu nemoci vrací.

Motto:

Amelie pomáhá žít život s rakovinou

Pavla Tichá, zakladatelka

Asociace mužů sobě, z.s.

Ing. Stanislav Kolb
prezident spolku

Aneb první chlapská pacientská organizace sdružuje muže s karcinomem prostaty. Jejím posláním je podat těmto mužům pomocnou ruku. Poskytne autentické pacientské informace o zkušenosti s léčbou, jaké mohu být její projevy, jak se vypořádat s nežádoucími účinky léčby, jak si zachovat kvalitu života, stejně tak jako o prevenci onemocnění, životním stylu atd.

Spolek organizuje pro své členy besedy s odborníky nebo rekondiční pobyty v přírodě.

Motto:

Usilujeme o posílení práv pacientů v souladu s Evropskou chartou práv pacientů.

Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN)

MUDr. Stanislav Kos

Je pacientská organizace, která sdružuje nejen pacienty s plicními nemocemi a jejich blízké, ale také zdravotnické odborníky. Hlavními cíli je zejména zvýšení povědomí o plicních nemocech (např. CHOPN – chronická plicní obstrukční nemoc, astma nebo rakovina plic), poskytnutí informací pacientům a zlepšení spolupráce mezi laiky-pacienty a odborníky-lékaři.

ČOPN pořádá přednáškové cykly pro pacienty, včetně praktického využívání dechové rehabilitace, osvětové besedy a aktivně zapojuje do činnosti asociací českých i mezinárodních pacientských organizací.

Motto:

Společně proti plicním nemocem.

České ILCO, z.s.

Ing. Marie Ředinová
předsedkyně

Dobrovolníci spolku pomáhají stomikům po celé ČR od roku 1993, mírní strach ze života se stomií, ukazují, že s vývodem se dá žít kvalitní život a věnují se propagaci prevence onemocnění. Daří se jim spolupracovat s lékaři a sestrami, zastupují pacienty v pacientské radě MZČR. Mezii jejich úspěšné projekty patří: Pomáháme stomikům, Stomie není tabu, Plaveme, Stomici k novým stomikům, i soutěž Básnické střevo.

Dobře funguje od roku 2011 Informační centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev. Za práci ve prospěch stomiků získali ocenění v ČR i v zahraničí.

Motto:

Lépe je o nás vědět a nepotřebovat, než nevědět a potřebovat.

Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.

Petr Hylena
předseda spolku
Alice Onderková
koordinátorka

Nabízí pomoc všem lidem v ČR, kterým do života vstoupil mnohočetný myelom a pomáhají jim orientovat se v tíživé životní situaci. Posláním spolku je nabízet plnohodnotné informace pacientům i jejich blízkým, zprostředkovávat setkání s odborníky z různých oblastí. Pomoc a sdružování nabízejí v šesti regionálních klubech (Brno, Hradec Králové, Olomouc, Ostrava, Plzeň a Praha).

Spolek úzce spolupracuje s lékaři České myelomové skupiny, kteří jsou odbornými garanty všech odborných výstupů.

Motto:

Vnímej pozorně, co ti lidé říkají.

VERONICA z.ú.

Mgr. Denisa Laubrová
ředitelka

Pacientská organizace Veronica sdružuje pacientky s karcinomem endometria, vulvy, vaječníků, děložního hrdla a ženy s genetickou mutací BRCA 1 a BRCA 2

Motto:

Přátelství je součást lidského štěstí.

Jan Werich

Lymfom Help. z.s.

Mgr. Kateřina Klásková

je občanské sdružení, které pomáhá pacientům trpícím maligním lymfomem i jejich blízkým. Sdružuje pacienty, jejich blízké i zdravotníky.

Zprostředkovává informace, vzájemný kontakt nemocných, případně jejich blízkých, vytváří zázemí a zdroje pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí anebo léčbu absolvovali. Usiluje o vytvoření komplexní podpůrné péče pro pacienty s touto diagnózou.

Kontaktujte nás
nahoru