Hlas onkologických pacientů

Mgr. Petra Adámková

Předsedkyně Výboru Hlasu onkologických pacientů

+420 607 ­216 236

adamkova@hlaspacientu.cz


Mgr. Petra Adámková

Ředitelka

ONKO Unie o.p.s. podporuje pacientky s onkogynekologickými nádory a metastatickou rakovinou prsu již od roku 2011. Zaměřuje se především na edukativní a osvětové kampaně pro širokou veřejnost, kampaň Nejsem na odpis získala v roce 2019 absolutní vítězství v soutěži APRA Lemur. ONKO Unie je členem ENGAGe, evropské sítě pacientských onkogynekologických organizací a platformy Podpora pečujících.

www.onko-unie.cz

Motto:

Rakovina není tabu,pojďme o ní mluvit.

Michaela Tůmová

Ředitelka

Dialog Jessenius o.p.s. od roku 2009 pomáhá zvládat onkologická onemocnění. Provozuje Centrum informací onkologického pacienta při FN Motol. Má více než 100 000 zhlédnutí vlastních filmových Průvodců onkologickými onemocněními.

www.dialog-jessenius.cz

Vedeme osvětovou kampaň Ruce na prsa – celorepubliková roadshow od roku 2013, díky ní jsme rozdali více než 700 000 brožur s návodem samovyšetření prsu.

Motto:

Vědět je klíč. 

Dialog Jessenius

Štěpánka Pokorná

Ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s

Aliance žen s rakovinou prsu o. p. s., založená v roce 2002, zastřešuje 40 pacientských organizací z celé České republiky. Poskytuje metodickou pomoc organizacím onkologicky nemocných a koordinuje projekty a kampaně ve prospěch prevence a léčby nádorového onemocnění prsu jako jsou Ostře sledovaná prsa nebo Nejde jen o život. Vlajkovými projekty Aliance jsou Bellis, věnovaný problematice rakoviny u mladých žen a Neviditelné ženy, jehož cílem je „zviditelnit“ ženy s metastatickým/pokročilým zhoubným nádorem prsu.

Zastupujeme zájmy českých pacientek v Pacientské radě ministra zdravotnictví ČR a v mezinárodních organizacích „Europa Donna“ a „ECPC“.

  www.breastcancer.cz

Jsem hrdá na to, že Aliance svými aktivitami pomáhá nemocným a jejich blízkým lépe zvládat náročnou životní situaci.

Motto:

Je to krásné, znovu se zrodit.

Hymna Aliance

Ing. Nikol Pazderová

Manažerka projektu

Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu je projekt Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. Zaměřuje se na pomoc a podporu mladých pacientek (v produktivním věku), které procházejí nebo prošly léčbou spojenou s nádorovým onemocněním prsu

www.bellisky.cz

Mgr. Šárka Slavíková

Koordinátorka projektů a sociální pracovnice Amelie, z.s.

Bc. Michaela Čadková Svejskovská

Ředitelka a arteterapeutka Amelie, z.s.

Od roku 2006 se Amelie zabývá psychosociální problematikou onkologicky nemocných a jejich blízkých. Ve svých Centrech v Praze, Liberci, Olomouci a Rakovníku se zaměřuje na poskytování psychologických konzultací, odborného sociálního poradenství a skupinových aktivit. Realizuje akreditovaný dobrovolnický program na onkologických odděleních, Linku Amelie, Tulipánový měsíc, konferenci „I slova léčí“ a vydává brožury Psychosociální minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké a návrat do zaměstnání po onkologické nemoci. Od svého založení odborníci Amelie poskytli více než 2 700 kontaktů v individuálních konzultacích, odpověděli na více než 1300 hovorů a dotazů na Lince a Amelie rozdala více než 22 000 výtisků různých brožur.

www.amelie-zs.cz

Na co jsem hrdá:

Považuji za úspěch, že Amelie spolupracuje s řadou odborníků v problematice napříč republikou a také na to, že mnoho klientů, a zejména těch metastatických, se do Amelie v průběhu nemoci vrací.

Motto:

Amelie pomáhá žít život s rakovinou.

Pavla Tichá, zakladelka

Ing. Stanislav Kolb

Prezident spolku

„První chlapská pacientská organizace“ sdružuje muže s karcinomem prostaty. Jejím posláním je podat těmto mužům pomocnou ruku. Poskytne autentické pacientské informace o zkušenosti s léčbou, jaké mohu být projevy onemocnění, jak se vypořádat s nežádoucími účinky léčby, jak si zachovat kvalitu života, stejně tak jako o prevenci onemocnění, životním stylu atd.

www.asmuso.cz

Spolek organizuje pro své členy besedy s odborníky nebo rekondiční pobyty v přírodě.

Motto:

Usilujeme o posílení práv pacientů v souladu s Evropskou chartou práv pacientů.

MUDr. Stanislav Kos

Jsme pacientská organizace, která sdružuje nejen pacienty s plicními nemocemi a jejich blízké, ale také zdravotnické odborníky. Hlavními cíli je zejména zvýšení povědomí o plicních nemocech (např. CHOPN – chronická plicní obstrukční nemoc, astma nebo rakovina plic), poskytnutí informací pacientům a zlepšení spolupráce mezi laiky-pacienty a odborníky-lékaři.

www.copn.cz

ČOPN pořádá přednáškové cykly pro pacienty, včetně praktického využívání dechové rehabilitace, osvětové besedy a aktivně se zapojuje do činnosti asociací českých i mezinárodních pacientských organizací.

Motto:

Společne proti plicním nemocem.

Ing. Marie Ředinová

Dobrovolníci spolku pomáhají stomikům po celé ČR od roku 1993, mírní strach ze života se stomií, ukazují, že s vývodem se dá žít kvalitní život a věnují se propagaci prevence onemocnění. Daří se jim spolupracovat s lékaři a sestrami, zastupují pacienty v pacientské radě MZČR. Mezi jejich úspěšné projekty patří: Pomáháme stomikům, Stomie není tabu, Plaveme, Stomici k novým stomikům, i soutěž Básnické střevo.

www.ilco.cz

Dobře funguje od roku 2011 Informační centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev. Za práci ve prospěch stomiků získali ocenění v ČR i v zahraničí.

Motto:

Lépe je o nás vědět a nepotřebovat, než nevědět a potřebovat.

Petr Hylena

Předseda spolku

Alice Onderková

Koordinátorka

Nabízí pomoc všem lidem v ČR, kterým do života vstoupil mnohočetný myelom a pomáhají jim orientovat se v tíživé životní situaci. Posláním spolku je nabízet plnohodnotné informace pacientům i jejich blízkým, zprostředkovávat setkání s odborníky z různých oblastí. Pomoc a sdružování nabízejí v šesti regionálních klubech (Brno, Hradec Králové, Olomouc, Ostrava, Plzeň a Praha).

www.mnohocetnymyelom.cz

Spolek úzce spolupracuje s lékaři České myelomové skupiny, kteří jsou odbornými garanty všech odborných výstupů.

Motto:

Vnímej pozorně, co ti lidé říkají.

Mgr. Denisa Laubrová

Ředitelka 

Pacientská organizace Veronica sdružuje pacientky s karcinomem endometria, vulvy, vaječníků, děložního hrdla a ženy s genetickou mutací BRCA 1 a BRCA 2.

www.pacientska-organizace.cz

Motto:

Přatelství je součást lidského štěstí.

Mgr. Kateřina Klásková

Občanské sdružení, které pomáhá pacientům trpícím maligním lymfomem i jejich blízkým. Sdružuje pacienty, jejich blízké i zdravotníky.

Zprostředkovává informace, vzájemný kontakt nemocných, případně jejich blízkých, vytváří zázemí a zdroje pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí anebo léčbu absolvovali. Usiluje o vytvoření komplexní podpůrné péče pro pacienty s touto diagnózou.

www.lymfomhelp.cz