Onkologická léčba zachraňuje životy, ale může mít i dlouhodobé nežádoucí důsledky, o kterých se méně mluví – například vliv na možnost mít děti. Mnoho pacientů s nádory trávicího traktu, včetně rakoviny jícnu, žaludku, slinivky, jater, střev a konečníku, se po léčbě potýká s problémy souvisejícími s možnostmi mít děti, aniž by si byli těchto rizik předem plně vědomi nebo měli dostatek informací o možnostech jejího zachování.
Právě na tuto problematiku se zaměřuje mezinárodní dotazníková studie, v níž Česká republika hraje klíčovou roli. Iniciátorem projektu je MUDr. Tomáš Sokop z Masarykova onkologického ústavu (MOÚ) a člen CZECRIN Disease ONET ONCO, který se zasadil o vznik tohoto výzkumu a zapojení českých pacientů.
Výzkum probíhá v období duben – červen 2025 pod vedením prof. Irit Ben-Aharon, renomované izraelské onkoložky a ředitelky Fishmanova onkologického centra v Rambam Health Care Campus v Haifě, která se dlouhodobě věnuje výzkumu toxických účinků protinádorové léčby na plodnost. Do dotazníkové studie jsou zapojeny i přední výzkumné týmy z Dánska, Nizozemska a Izraele.
Proč je tato studie důležitá?
📌 Umožní zjistit, jak onkologická léčba ovlivňuje možnost mít děti u pacientů s nádory trávicího traktu a zda byli dostatečně informováni o možných rizicích léčby.
📌 Vaše zkušenosti nám pomohou identifikovat mezery v komunikaci mezi lékaři a pacienty a přispět k lepší informovanosti pacientů, kterých se toto téma může v budoucnu týkat.
📌 Cílem studie je nejen sběr dat, ale také zlepšení péče o pacienty, kteří se chtějí po léčbě stát rodiči.
Kdo se může zapojit?
👉 Pokud jste pacient s nádorem trávicího traktu (GIT), kterému byla diagnóza stanovena ve věku 18–45 let, můžete nám pomoci vyplněním krátkého dotazníku.
Podpora studie: Významná role CZECRIN v klinickém výzkumu a rozvoji zdravotní péče
Projekt je realizován s podporou CZECRIN – České národní sítě pro klinický výzkum, která dlouhodobě zajišťuje odbornou a infrastrukturní podporu klinických studií napříč všemi oblastmi medicíny. CZECRIN propojuje akademický a zdravotnický sektor, čímž umožňuje efektivní realizaci výzkumných projektů s přímým dopadem na rozvoj poskytované zdravotní péče.
Díky podpoře CZECRINu mají čeští pacienti možnost zapojit se do mezinárodních klinických studií, které přinášejí nové poznatky a inovativní přístupy do léčby. V rámci této studie sehrává CZECRIN klíčovou roli nejen v odborném zázemí, ale také v propojení výzkumných týmů, pacientských organizací a zdravotnických pracovišť, což umožňuje hladkou realizaci projektu a zajištění kvalitních výstupů.
Data budou sbírána a vyhodnocována výzkumným týmem v anonymizované podobě, tedy bez možnosti jakkoliv Vás identifikovat. Výstupy mohou být publikovány v odborných časopisech a prezentovány na vědeckých konferencích.
Hlas pacientů a jejich významná role v projektu
Do studie se aktivně zapojila i pacientská organizace Hlas pacientů, a to prostřednictvím Mgr. Petry Adámkové, ředitelky ONKO unie, která je absolventkou v prestižního programu EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation). Její zapojení zdůrazňuje důležitost spolupráce mezi výzkumnými týmy a pacientskou komunitou, která by měla být nedílnou součástí podobných projektů. Perspektiva pacientů přispívá k tomu, aby výzkum reflektoval jejich skutečné potřeby a měl potenciál přinést zlepšení v péči.
Bez této spolupráce by realizace studie nebyla možná, protože strategie distribuce dotazníků a oslovování pacientů je postavena právě na aktivním zapojení pacientských organizací. Velké poděkování patří Hlasu pacientů za jejich klíčovou roli a podporu tohoto výzkumu!
Děkujeme za váš čas a ochotu podělit se o svou zkušenost.