Dne 4. června 2026 se v pražském Hotelu Olympik – Tristar uskutečnila dvě navazující pracovní setkání Hlasu onkologických pacientů. První část byla věnována pacientským radám v komplexních onkologických centrech, druhá pak koordinátorům onkologické péče a jejich roli v českém zdravotnictví.
Obě debaty se velmi vydařily. Znovu se potvrdilo, že sdílení dobré praxe, konkrétních témat, doporučení i zkušeností mezi pacientskými radami má velký smysl. Pacientské rady přinášejí do prostředí KOC důležitou zpětnou vazbu od pacientů, pomáhají pojmenovávat bariéry v systému a zároveň mohou být praktickým partnerem vedení pracovišť při zlepšování organizace péče, edukace pacientů i komunikace. V prezentaci k pacientským radám bylo připomenuto, že jde o poradní orgán vedení KOC, složený ze zástupců pacientských organizací a pacientů daného centra, s potenciálem pro systémové zlepšování a sdílení dobré praxe napříč Českou republikou.
Velké poděkování patří PhDr. Marcele Svěrákové za představení dotazníkového šetření Pacientské rady ÚRO FN Bulovka. Výsledky ukázaly, že podobná šetření mohou být velmi praktickým nástrojem pro získání konkrétní pacientské zpětné vazby. Dotazník sledoval mimo jiné prostředí čekárny a ordinace, komunikaci se sestrou a lékařem, rezervační systém i celkové hodnocení poskytované péče. Zároveň přinesl konkrétní návrhy na zlepšení, například potřebu větší informovanosti pacientů o nemoci.
Protože je třeba si pomáhat, zazněl také jasný záměr založit Unii pacientských rad. Toto téma vzniklo už na samém počátku zřizování pacientských rad po vzoru Masarykova onkologického ústavu. Cílem je vytvořit prostor pro sdílení zkušeností, vzájemnou podporu, přenos dobré praxe a společný hlas pacientských rad napříč jednotlivými centry.
Druhá část setkání byla věnována koordinátorům onkologické péče. Diskuse měla mimořádně silné odborné obsazení. Otázky spojené se zaváděním koordinátorů byly zodpovídány z více pohledů: z pohledu onkologických klinik, Ministerstva zdravotnictví ČR, zdravotní pojišťovny i samotných koordinátorek působících ve velkých fakultních nemocnicích a v Nemocnici Jihlava. Velkým přínosem bylo, že se na jednom místě potkaly zkušenosti praxe, řízení systému, plátců i pacientského prostředí.
Setkání zároveň ukázalo, že role koordinátora není jen administrativní výpomocí, ale důležitým prvkem bezpečného a srozumitelného průchodu pacienta systémem. Koordinátor aktivně sleduje cestu pacienta, pomáhá hlídat termíny, podklady, návaznosti a milníky, ale zároveň má mít jasně vymezené kompetence a hranice.
Významným výstupem setkání bylo vyhlášení platformy Asociace koordinátorů zdravotní péče. Ta má být komunikačním nástrojem, místem setkávání, vzdělávání, sdílení dobré praxe i vzájemné profesní podpory. Jejím cílem je pojmenovávat a kultivovat profesi koordinátora péče, podporovat bezpečnou a navazující komunikaci s pacientem a vytvářet prostor pro standardy, vzdělávání a společný profesní hlas.
Obě pracovní setkání spojovalo jedno společné téma: pacient se v systému nesmí ztratit. Pacientské rady přinášejí hlas a zkušenost pacientů, koordinátoři pomáhají držet pacientovu cestu pohromadě. Právě propojení těchto dvou světů může být jedním z klíčů k tomu, aby onkologická péče byla nejen odborně kvalitní, ale také srozumitelná, bezpečná a lidská.
