V rámci Dne onkopacientů se 4. června 2026 uskutečnilo pracovní setkání věnované pacientským radám v komplexních onkologických centrech. Debata ukázala, že pacientské rady mají v systému onkologické péče stále důležitější místo.
Setkání bylo zaměřeno na sdílení dobré praxe, nejčastější témata, která se v pacientských radách objevují, a na možnosti vzájemné spolupráce mezi jednotlivými centry. Mezi opakovaná témata patří čekací doby, orientace pacienta v systému, komunikace a dostupnost podpůrných služeb.
Velmi se osvědčuje, když si pacientské rady mezi sebou předávají zkušenosti, doporučení, edukační materiály i konkrétní způsoby, jak zapojovat pacientský hlas do fungování pracovišť. Pacientské rady jsou poradním orgánem vedení KOC a mohou být důležitou platformou pro zpětnou vazbu, edukaci pacientů i systémové zlepšování péče.
Zvláštní poděkování patří PhDr. Marcele Svěrákové za představení dotazníkového šetření Pacientské rady ÚRO FN Bulovka. Šetření přineslo konkrétní zpětnou vazbu pacientů na prostředí, komunikaci, čekání i celkovou úroveň poskytované péče. Ukázalo také, že pacienti vítají více informací o své nemoci a že pacientské rady mohou v této oblasti sehrát velmi praktickou roli.
Protože je třeba si pomáhat, vzniká z tohoto setkání také důležitý další krok: záměr založit Unii pacientských rad. Myšlenka propojení pacientských rad se objevila už při jejich zřizování po vzoru Masarykova onkologického ústavu. Unie má být prostorem pro spolupráci, sdílení dobré praxe, podporu nově vznikajících rad a společné pojmenovávání témat, která pacienti v onkologické péči skutečně řeší.
Setkání potvrdilo, že pacientské rady nejsou formální strukturou. Jsou živým nástrojem, jak přinášet do systému hlas pacientů, zkušenost z terénu a konkrétní podněty ke zlepšení.
