Když jsme se společně s Masarykovým onkologickým ústavem v roce 2022 začali zabývat tématem, kterému se v Evropě říká „právo být zapomenut“, znělo to možná trochu právnicky a vzdáleně běžnému životu. Pro nás byl ale jeho smysl od začátku úplně jednoduchý:
Člověk, který se vyléčil z rakoviny, má mít po určité době stejné podmínky jako člověk, který rakovinu nikdy neměl.
Proto jsme mu začali říkat Právo na stejné podmínky.
V červnu 2022 jsme toto téma otevřeli na odborném fóru v Brně a následně také na Brněnských onkologických dnech. Právě tam podle mě začala česká cesta k tomu, co dnes dostává i zákonnou podobu.
Od začátku pro nás bylo důležité, aby to nebyl boj pacientů proti pojišťovnám. K jednomu stolu jsme potřebovali dostat pacienty, onkology, odborné společnosti, ÚZIS, Ministerstvo zdravotnictví i zástupce pojišťoven a společně si položit jednoduchou otázku:
Odpovídají pravidla pojišťování ještě tomu, co dnes medicína umí?
Postupně se kolem tématu vytvořila stále širší spolupráce. Přidávali se další partneři a pacientské organizace, v další fázi také NAPO, které pomohlo téma dál posilovat a dostat do širší pacientské a veřejné debaty. A to je vlastně dobře. U systémové změny tohoto typu je důležité, aby za ní postupně stálo co nejvíce organizací a lidí.
Současně je ale dobré připomenout, kde celý proces začal. U společné práce pacientů, odborníků a institucí nad konkrétními českými daty.
Onkologie se za poslední desetiletí neuvěřitelně změnila. U řady nádorových onemocnění dnes lidé po úspěšné léčbě žijí desítky let a jejich riziko se po určité době může velmi přiblížit běžné populaci. Přesto si svou někdejší diagnózu často nesli dál jako cejch – například při sjednávání životního pojištění.
Právě proto byla zásadní spolupráce s Českou onkologickou společností a ÚZIS. Místo pocitů a obecných tvrzení jsme dostali na stůl česká data – skutečná čísla o přežívání, riziku úmrtí a prognóze jednotlivých diagnóz.
A tady bych chtěla opravdu výrazně poděkovat také České asociaci pojišťoven a samotným pojišťovnám.
Protože nečekaly na zákon.
Sedly si s pacienty, odborníky, Ministerstvem zdravotnictví a ÚZIS k jednomu stolu a začaly podle nových medicínských dat měnit vlastní pravidla. Výsledkem byl samoregulační standard České asociace pojišťoven, který platí už od listopadu 2023.
To je podle mě mimořádně důležité.
Pojišťovny začaly řešit problém několik let předtím, než se podařilo dospět k zákonné úpravě. A jejich současný samoregulační mechanismus jde v některých ohledech dokonce dál než samotný zákon.
Nepracuje pouze s jednou univerzální lhůtou pro všechny. Umožňuje zohledňovat konkrétní diagnózu, její prognózu a skutečná medicínská data. U některých onemocnění tak může být doba, po které již prodělaná rakovina není při pojištění zohledňována, kratší. A důležité je také to, že samoregulační mechanismus zahrnuje životní pojištění související s hypotékou na vlastní bydlení.
Teď přichází další velký krok. Poslanecká sněmovna schválila zákonné zakotvení práva být zapomenut a návrh pokračuje legislativním procesem.
A to je skvělá zpráva.
Zákon totiž dává pacientům jistotu. Už nejde jen o dobrovolné rozhodnutí jednotlivých pojišťoven, ale o minimální pravidlo, které bude platit pro všechny v zákonem vymezených situacích.
Zároveň je ale fér říct, že to, co se podařilo vytvořit společně s pojišťovnami, je v některých směrech pro pacienty ještě výhodnější a pružnější.
A možná právě to je na celém příběhu nejhezčí.
Nemusíme proti sobě stavět zákon a samoregulaci.
Zákon vytváří jistotu. Samoregulace může být rychlejší, citlivější a lépe reagovat na to, jak rychle se medicína mění.
Ideální je mít obojí.
Za pacienty proto patří velké poděkování všem, kteří s námi od roku 2022 tuhle cestu šli – odborníkům z České onkologické společnosti, ÚZIS, Ministerstvu zdravotnictví, pacientským organizacím, které se postupně přidaly, včetně NAPO, a opravdu velmi výrazně také České asociaci pojišťoven a jednotlivým pojišťovnám.
Protože na konci celého snažení není paragraf ani tabulka.
Je tam konkrétní člověk.
Člověk, který se léčil, uzdravil se, vrátil se do práce, vychovává děti, sportuje, plánuje budoucnost a třeba si chce koupit byt.
Rakovina může být jedna kapitola jeho života. Nemá být poznámkou pod čarou u každé smlouvy až do konce života.
Bc. Michaela Tůmová, místopředsedkyně Výboru Hlasu onkologických pacientů
