Pacientské organizace by měly hrát důležitou roli v procesu hodnocení nových inovativních terapií. Znamená to však i úkol pro ně samotné – přesvědčit o tom, že zastupují širokou škálu pacientských názorů a rozumí složitým výzvám, kterým zdravotnické systémy čelí. Zapojení hlasu pacienta je však k ničemu, pokud nedokáže něco změnit, říká výzkumnice z univerzity v Edinburghu a expertka na hodnocení zdravotnických technologií (HTA) a zapojování pacientů Karen Facey. A chválí Českou republiku, která k hodnocení léků pro vzácná onemocnění již pacienty přizvala, a také ministerstvo zdravotnictví s jeho oddělením podpory práv pacientů. „To je skutečně unikátní,“ říká v rozhovoru se Zdravotnickým deníkem, který se uskutečnil u příležitosti mezinárodní odborné konference k tématu vzácných onemocnění.
