Spolek Hlas onkologických pacientů, to je prý partička dobrých lidí

Hlas onkologických pacientů (HOP) tvoří nestátní neziskové organizace, a to pacientské a podpůrné, jež se věnují naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb onkologických pacientů a jejich blízkých. Předsedkyní spolku je Petra Adámková. „Od roku 2015 spolupracuji s jedním z členů HOP, ONKO Unií, která podporuje pacientky s metastatickou rakovinou prsu a onkogynekologickými nádory a zároveň s organizací Alfa Human Service. Ta poskytuje psychoterapii dlouhodobě pečujícím, kteří se starají o své nemocné blízké, tedy i onkologické pacienty. Aktivní jsem i v ENGAGe, evropské síti onkogynekologických pacientských organizací, kde jsem od roku 2019 až doposud v jejím výkonném výboru a od 2021 do března letošního roku jsem byla předsedkyní této sítě. A velmi si vážím toho, že mne zástupci HOP zvolili předsedkyní svého výboru,“ říká Petra Adámková.

Kdy vznikla organizace HOP a kdo stál u jeho zrodu?

Hlas onkologických pacientů vznikl rozšířením projektu Hlas pacientek s rakovinou prsu. Organizace pacientek s touto diagnózou úzce spolupracovaly od roku 2017 při řešení společných témat jako jsou dostupnost a úhrada léků, a přišlo jim jako dobrý nápad, rozšířit své zaměření mimo diagnózu rakovina prsu a využít svých nabytých znalostí v takzvané „patient advocacy“. Od roku 2019 spolu tedy začalo komunikovat deset pacientských a podpůrných organizací, bohužel, kvůli covidu převážně on-line. Na podzim 2021 jsme oficiálně založili zastřešující spolek a v současné době má Hlas tyto členy: Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. (zahrnuje projekt Bellis), Amelie, z.s., České ILCO, z.s., Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), Dialog Jessenius, o.p.s., Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s., Lymfom Help, z.s., Moje plíce, z.s., ONKO Unie, o.p.s., STK pro chlapy, z.s. a Veronica, z.ú.

Jaká byla původní náplň činnosti?

Ta je od začátku stejná: hájíme zájmy všech onkologických a hematoonkologických pacientů, podporujeme a prosazujeme jejich zájmy a komplexní potřeby. Snažíme se zvyšovat zdravotní gramotnost a veřejné povědomí o našich diagnózách, upozorňujeme na prevenci onkologických onemocnění v naší společnosti. Spolupracujeme se všemi aktéry v oblasti zdravotnictví a v neposlední řadě vzděláváme sebe i ostatní pacientské organizace a jejich členy. Sídlíme v Praze, ale naše působnost je po celé republice.

Kolika lidem pomáháte, s kolika komunikujete?

Záleží na tom, jak to myslíte. Svými komunikačními kanály oslovujeme statisíce lidí -spolupracujeme s médii, máme účty na sociálních sítích apod. Ale máte-li na mysli, kolik lidí se na nás obrátí s konkrétním problémem, který společně řešíme, tam se ročně pohybujeme ve stovkách.

V čem tkví hlavní gró vaší pomoci?

Pro pacienty HOP připravuje takzvané Cesty pacienta, které jsou ke stažení na našem webu hlaspacientu.cz. Je to jakýsi průvodce systémem péče v dané onkologické nebo hematoonkologické diagnóze, od příznaků a diagnostiky přes všechny možnosti léčby, aby se pacient mohl lépe orientovat a třeba věděl, na co se zeptat lékaře. Zároveň se také pacientů ptáme na jejich zkušenosti s onkologickou péčí, co považují za dobré a co by naopak zlepšili. Jednáme s odbornými společnostmi lékařů, ministerstvem, ale i zdravotními pojišťovnami, poslanci a senátory a tlumočíme jim potřeby pacientů, jejich zkušenosti a názory. Také pacientům radíme, kam se mají obrátit nebo jak své problémy řešit, komunikujeme s médii a na sociálních sítích a sdílíme důležité informace, které je dobré při onkologické diagnóze znát.

Co považujete za největší úspěchy za dobu existence spolku?

Z mého pohledu je velkým úspěchem to, že jsme bráni jako partneři na všech úrovních. Dokážeme jednat a přinášet úhel pohledu onkologických pacientů na ministerstvo zdravotnictví, do zdravotních pojišťoven, zákonodárcům i lékařům. Společným cílem je zlepšení kvality života pacientů.

Z čeho máte v činnosti HOP největší radost?

Ze spolupráce všech organizací a jejich zástupců. Je vidět, že máme společný cíl a hledáme řešení, ne důvody, proč něco nejde. Pozitivně se díváme na svět a děláme vše pro to, aby na tom pacienti byli lépe. Možná to zní jako klišé, ale jsme dobrá partička, která to tak vážně cítí.

PŘEDSEDKYNĚ spolku Hlas onkologických pacientů Petra Adámková a její tým. Foto: se svolením HOP

AUTOR

Jiří Macek