„Pacienti musí být v centru veškerého dění v oblasti eHealth, a to jak na české, tak na evropské úrovni.“ To je motto Aliance pro telemedicínu a digitalizaci zdravotnictví a sociálních služeb (dále jen ATDZ), která vznikla v roce 2021 jako sdružení soukromých, veřejných a neziskových organizací podporujících rozvoj digitalizace zdravotnictví a sociálních služeb v ČR. V této oblasti vzděláváme, podporujeme veřejnou diskusi a upozorňujeme na vhodná opatření k zajištění souladu cílů a maximalizaci pozitivních dopadů na všechny stakeholdery. Členy ATDZ jsou také pacientské organizace zastupující hlas celkem 110 pacientských organizací, které dohromady hájí zájmy 7 688 900 českých pacientů.
Jedná se o tyto pacientské organizace:
• Aliance pacientů s diabetem ČR, z.s. (APD)
• Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s. (ČAKO)
• Hlas onkologických pacientů, z.s. (HOP)
• Národní asociace pacientských organizací, z.s. (NAPO)
• Revma Liga Česká republika, z.s.
Pacientské organizace působící v ČR vítají a podporují současnou snahu vytvořit základ českého eHealth, tedy interoperabilní prostředí pro sdílení zdravotních dat pacientů a přispět tak k vyšší efektivnosti a udržitelnosti českého zdravotnictví. V ČR zatím fungují pouze doplňkové e-Health moduly, jako je například e-Recept nebo e-Neschopenka, avšak opravdové základy eHealth, ve smyslu plně interoperabilní elektronické zdravotnické dokumentace, doposud chybí. Zásadním krokem pro nápravu tohoto stavu bylo přijetí zákona o elektronizaci zdravotnictví s účiností od r. 2022. Tento zákon, stejně jako normy navazující, se však zaměřuje pouze na sdílení primárních dat a neklade si za cíl zajistit tolik potřebný systémový přístup k sekundárním datům. Bohužel ani nedává českým pacientům všechna potřebná práva k zacházení s osobními zdravotními daty.
Více o pozici pacientských organizací k elektronizaci zdravotnictví a EHDS se dozvíte v oficiálním stanovisku: